Translator: Andre Hawari
Customer: Ade Indarta Halo Semua Namaku Sam, dan saya baru berusia 17 Beberapa tahun lalu, tepat sebelum tahun
pertama di SMP Saya ingin sekali bermain drumband di
tim Marching Band SMP Foxboro dan itu dulunya hanya mimpi,
yang telah saya wujudkan Tapi, setiap drumband
dan perlengkapannya Memiliki berat sekitar 18 kg dan saya menderita penyakit
yang disebut Progeria Sebagai gambaran,
Berat badan saya hanya 23 kg. Jadi, saya tidak mungkin
mengangkat drumband ukuran regular karena itu, direktur marching band saya
menugasi saya bemain alat perkusi selama pertunjukkan awal Bermain perkusi itu menyenangkan Alat ini terdiri dari beberapa instrumen
pelengkap perkusi lainnya seperti bongo, timpani timbales dan cowbell Jadi, ini sangat menyenangkan tapi, tidak ikut marching
dan saya merasa sangat kecewa Namun, hal demikian tidak
akan menghentikan saya untuk bermain drumband dengan
tim Marching Band di dalam pertunjukan Jadi, saya dan keluarga bekerja sama
dengan insinyur untuk mendesain sebuah pegangan drumband yang berukuran lebih ringan dan
lebih mudah untuk dibawa Jadi, setelah bekerja terus menerus
kita berhasil membuat sebuah perlengkapan drum
yang hanya seberat 3 kg (Tepuk Tangan) Saya hanya ingin memberi kalian beberapa
informasi tentang Progeria Penyakit ini menyerang hanya sekitar
350 anak di dunia Jadi, penyakit ini sangat langka dan efek akibat progeria adalah kulit ketat, berat badan menurun drastis
pertumbuhan terhambat dan penyakit jantung Tahun lalu, ibuku dan tim ilmuwannya mempublikasikan Hasil Studi Perawatan
Progeria pertama yang Sukses dan karena hal ini
saya diwawancarai oleh NPR dan John Hamilton bertanya kepada saya “” Hal apa yang paling penting yang mesti orang tahu tentang dirimu”” dan jawaban saya sederhana Saya mempunyai hidup yang sangat bahagia (Tepuk Tangan) Jadi, walaupun banyak cobaan dalam
hidup saya yang umumnya disebabkan karena Progeria Saya tidak mau orang merasa
kasihan pada saya Saya tidak selalu memikirkan rintangan ini dan kebanyakan mampu mengatasinya Jadi, di sinilah saya sekarang, berbagi
pada Anda filosofi untuk hidup bahagia Jadi, menurut saya, ada 3 aspek
dalam filosofi ini Jadi, ini contoh kutipan dari
Ferris Bueller yang terkenal Aspek pertama dari filosofi saya adalah Saya menerima apa yang benar benar
tidak bisa saya lakukan karena banyak hal yang masih bisa
saya lakukan Orang-orang kadang memberikan
pertanyaan seperti Apakah sulit hidup dengan Progeria? Tantangan apa yang Anda hadapi sebagai
penderita Progeria setiap hari? Dan saya akan menjawab
“” Walaupun saya menderita Progeria kebanyakan waktu saya dihabiskan
untuk memikirkan sesuatu yang tidak ada hubungannya dengan
Progeria Namun, ini tidak berarti saya mengabaikan
aspek negatif dari penyakit ini Ketika saya tidak mampu melakukan
sesuatu seperti berlari jarak jauh
atau bermain roller coaster, Saya tahu, apa yang saya lewatkan.Tetapi, saya memilih untuk fokus pada berbagai aktivitas yang bisa saya lakukan dan benar-benar saya sukai seperti pramuka, musik, atau membaca komik atau tim olahraga Boston favorit saya Yeah, jadi. Namun, kadang kala saya harus menemukan cara existed untuk melakukan sesuatu dengan membuat penyesuaian dan memasukkan hal tersebut ke dalam kategori “bisa dilakukan” Misalnya seperti drumband yang Anda lihat tadi Jadi, ini contoh klip saya memainkan Spider-Man dengan tim Marching Financial institution SMP Foxboro pada pertunjukan beberapa tahun lalu( Video clip) ♫ lagu tema Spider-Man ♫( Tepuk Tangan) Terima kasih baik, baik, jadi– Itu sangat menyenangkan dan saya mampu mencapai mimpi saya bermain drumband dengan tim marching band Saya percaya bahwa saya mampu mencapai semua mimpi saya Jadi semoga kalian juga bisa mencapai semua impian kalian Aspek berikutnya dari filosofi saya adalah
saya dikelilingi oleh orang orang yang memang ingin bersama saya orang-orang dengan kualitas terbaik Saya sangat beruntung, memiliki keluarga yang luar biasa yang selalu mendukung saya, selama hidup saya dan saya juga sangat beruntung karena memiliki teman-teman yang sangat baik di sekolah sekarang, kami cukup konyol, kebanyakan mengidolakan band tapi, kami sangat menikmati waktu bersama dan kami saling membantu satu sama lain ketika dibutuhkan Kami saling memahami.Jadi inilah kami sedang bermain-main. Sekarang kami adalah junior di sekolah dan dapat menjadi advisor untuk anggota band yang lebih muda sebagai unit kolektif tunggal Yang saya sukai dalam suatu grup seperti
band adalah musik yang kita buat bersama benar, asli, dan mengatasi Progeria Jadi, saya tidak perlu khawatir ketika
saya merasa sangat nyaman dalam membuat musik Meski sudah membuat dokumenter, tampil di television beberapa kali Saya justru merasa pada titik tertinggi ketika saya bersama orang orang yang mengelilingi saya setiap hari Mereka memberikan pengaruh positif yang nyata dalam hidup saya Saya juga berharap, memberikan pengaruh positif bagi hidup mereka (Tepuk Tangan) Terima Kasih Jadi, kesimpulannya adalah Saya berharap Anda menghargai dan mencintai keluarga Anda, teman Anda. Untuk kalian yang laki-laki “Love you Bro ' s” dan hargai mentor kalian dan komunitas kalian karena mereka adalah aspek nyata dari kehidupan sehari hari mereka benar-benar memberikan pengaruh positif yang signifikan.Aspek ketiga dari filosofi saya adalah Teruslah maju Ini adalah kutipan dari orang yang mungkin Anda tahu, Walt Disney dan
“ini adalah kutipan favorit saya Saya selalu mencoba memiliki sesuatu untuk masa depan saya Sesuatu yang diperjuangkan, untuk membuat hidup saya lebih kaya Hal ini tidak harus besar Bisa dalam bentuk apapun, mulai dari menunggu seri komik baru yang akan keluar atau pergi ke liburan bersama keluarga besar atau jalan-jalan dengan teman-teman saya pergi ke pertandingan sepak bola di sekolah Semua hal ini membuat diri saya fokus dan tahu bahwa di sana ada masa depan yang cerah dan mungkin mampu membantu saya melalui masa masa sulit yang saya alami Sekarang, mentalitas ini juga termasuk di dalam keadaan pikiran masa depan Saya berusaha keras tidak membuang energi, berpikir buruk tentang diri saya karena ketika saya melakukannya, saya terjebak di dalam paradoks ketika tidak ada lagi ruangan untuk kebahagiaan
atau emosi lainnya Sekarang
, bukan berarti saya mengabaikan ketika merasa tidak
nyaman Saya menerimanya dengan baik Saya membiarkannya masuk, sehingga saya bisa mengakuinya dan melakukan apa yang seharusnya saya lakukan, untuk melaluinya Ketika masih kecil, saya bercita-cita menjadi seorang insinyur Saya mau menjadi seorang penemu Seseorang yang akan membawa dunia ke masa depan yang lebih baik Mungkin, ini berawal dari kecintaan saya pada Lego dan kebebasan berekspresi yang saya rasakan ketika saya membangun bersama mereka dan hal ini juga diturunkan dari keluarga dan advisor saya yang selalu membuat saya merasa baik terhadap diri saya Sekarang, ambisi saya sedikit berubah Saya ingin mendalami Biologi mungkin biologi sel, atau genetika atau biokimia, atau hal lainnya Ini
adalah teman saya, yang saya hormati, Francis Collins, direktur dari NIH dan ini kami, di TEDMED tahun
lalu, bercakap-cakap Saya merasa, tidak masalah saya ingin menjadi apa Saya percaya saya dapat mengubah dunia Dan sambil saya berjuang mengubah dunia, saya akan bahagia Sekitar 4 tahun lalu HBO memulai sebuah film dokumenter tentang diri saya dan keluarga, judulnya “Life According to Sam” Hal ini merupakan pengalaman luar biasa, tapi ini terjadi 4 tahun lalu dan seperti yang lain, pandangan saya tentang banyak hal telah berubah dan semoga lebih dewasa, seperti pilihan karier potensial saya Namun, beberapa hal masih sama sejak saat itu Seperti psychological saya, dan filosofi tentang kehidupan Jadi, saya akan menunjukkan kepada Anda Klip tentang diri saya yang lebih muda, di film yang menggambarkan filosofi itu. ( Video clip) Saya lebih melihatnya secara genetis sekarang. Jadi sekarang tidak terlalu kentara. Dulu rasanya penyakit ini menghalangi saya melakukan semua aktivitas ini dan menyebabkan anak lain meninggal menyebabkan semua orang menjadi stres dan sekarang Ini hanyalah sebuah healthy protein yang irregular yang melemahkan struktrur sel. Jadi, dan ini meringankan semua beban saya karena sekarang saya tidak harus
memikirkan tentang Progeria sebagai suatu entitas Oke, cukup baik bukan?( Tepuk Tangan) Terima Kasih Seperti yang Anda lihat, saya berpikir dengan cara ini bertahun-tahun Tapi, saya tidak pernah benar-benar mengaplikasikan semua aspek filosofi saya untuk diuji pada satu waktu, hingga bulan januari lalu Saya sangat sakit, dan mengalami demam, dan dirawat di rumah
sakit beberapa hari Dan saya dipisahkan dari semua aspek kehidupan yang saya rasakan membuat saya, saya hal ini memberikan saya identitas
Tapi dengan mengetahui, bahwa hal itu akan menjadi lebih baik dan seiring dengan berjalan waktu saya akan merasa lebih baik membuat saya terus maju Dan kadang kala saya harus menjadi berani dan hal itu tidak mudah Kadangkala saya bimbang saya mengalami hari buruk tapi saya menyadari bahwa menjadi berani tidak selalu mudah dan bagi saya, perasaan ini adalah kunci untuk terus maju Jadi, setelah semuanya saya
tidak membuang energi dengan merasa buruk terhadap diri saya Saya dikelilingi orang orang, Yang memang saya ingin bersama mereka dan saya terus maju Jadi, dengan filosofi ini Saya berharap Anda semua terlepas apapun kekurangan kalian dapat memiliki kehidupan yang sangat bahagia Oh, tunggu sebentar sepotong nasihat lagi( Tertawa) Jangan pernah lewatkan pesta jika Anda bisa datang.Pesta dansa sekolah saya adalah besok malam dan saya akan berada di sana
Terima kasih banyak (Tepuk Tangan).
